外子的战役/荣美

外子的战役 (文/荣美)

外子受帕金森症的折磨12年,虽有药物帮助控制病情,但长期服药所带来的副作用,不亚于疾病本身的痛苦。帕金森症最明显的症状是震动、肌肉僵硬、冻僵;药物副作用是幻觉,异动症。这使外子无法安眠,常有梦魇殃及枕边人。身体不能自主的左右上下不停摇晃,真是痛苦不已,天天盼望有新的疗法出现。

外子在网路上获知外科疗法(深脑刺激术,DBS)问世,心中亮起希望。儿子也在网路上找到一位大学医院资深的脑神经外科医师,他曾为200多位病人施行这类手术,经验很丰富。经过严密的检查、评估,医师认为外子非常适合这种外科治疗。

措手不及

2004年,外子先做了右脑手术,术后发生癫痫。2005年,做了左脑手术,竟发生轻躁狂(轻度狂燥症)。高吭的情绪与奇特的行为把家里搞得鸡犬不宁。他的人格与思维也改变了,成为与以往完全不同的人。

因为术前医师未提只字精神方面的并发症,家人全无心理准备,真是措手不及。儿子在网路上得知,有60%病人有此类的并发症出现。问医师,医师则说,这是因脑部一时受太大的冲击而致,症状会慢慢减轻。

外子突然话语如珠,无法自制,一吐为快却内容不务实。自认为有影响力人物,写信给胡锦涛,对两岸关系提建议。自以为是,好强辩。自我中心,不考虑别人。自述感觉很敏锐,还想发明东西、申请专利赚大钱。他时而流泪、时而笑,发起脾气来还会动手打人。忽然对朋友热情起来,打电话请吃饭,送大红包还托人寻找半世纪没有联络的己作古的朋友。

他变得没有时间观念,吃喝不定时,生活无规律。忽略了个人卫生习惯,整天忙着设计东西,废浸忘食,我行我素,生活在自我世界。并且还成了个采购狂,大量采买。共计买入大荧幕电视机一台,录放映机两台,电脑两台,脚踏车两部,运动器材两座,汽车一辆,高尔夫球杆两套,烈酒五瓶,空气压缩机一台,录影带60几片┅┅这些东西不是拿来实用,而是摆着欣赏的。还有大大小小、长长短短的线管、螺丝钉、接头器,及其它工具和物品无以计数。他不仅买新的也喜欢囤积破烂,把车库堆得无路可行。不止搞得水管漏水湿透地毯,还要改造房子的结腹┅┅

最麻烦的是他自傲,拒绝看医师,不服药,认为医师不是巴症患者,无法知道他的问题。他不肯接受任何人的劝导,还责怪家人不尊重、不相信他、误导周围的人把他看成不正常的人,生气家人阻止他行事。当女儿说,她要以前的爸,不喜欢现在的爸。外子却说,过去的他已经死了,现在是一个新创造的人,可以为所欲为,人生充满希望。且反问女儿,难道你要爸忧郁自杀吗?我们母女唯有黯然流泪。

对症妙方

有一次,我们去看一位新的按摩推拿医师。那位马医师一开口就说,他刚才在停车场看到我们步入诊所时,就知道是一位很疲惫的太太伴随着患巴症的丈夫。他给外子的建议是∶

(1) 不必按摩,不会有效。
(2) 使用助步器,是最好又安全的方法。
(3) 从一数到五才开步走,提醒自己不要急促。
(4) 不要做冒险的事证明自己很行。
(5) 有好的构想再说话。如话说太多,没有人会有兴趣。
(6) 尊重别人的看法、不要强辩。
(7) 一次做一件事,愈简单愈好。
(8) 知道自己的有限,知道自己不是万能。
(9) 家人爱你,担心你,要感恩,并要多为他们著想。
(10) 好好吃、休息、享受人生。
(11) 去看你的神经科医师。
马医师真了不起,句句嘱咐都是对症下药,道出了我和女儿的心声。我非常感佩他,临走前,我请求马医师为我们祷告,求神让外子更懂得感恩及体谅家人,更求神给我更多的忍耐及对丈夫的了解接纳。尚未说阿们,我的眼泪已满面,把压抑已久的情绪都倾倒了出来。

积极面对

外子的手术后遗症急性发作期已过。但仍有一些后遗症继续要面对。照顾他久了,我有些感想及心得,分享给《海外校园》的读者朋友。如对大家有帮助,那我的受苦就是有意义的了。

1.首先要克服自身的心理障碍。例如,我承认、接纳外子是一位身心失去秩序的病人(Disorder),他的言行举止异于常人。刚开始,我和儿女曾感到困窘,感谢上帝,亲朋及教会弟兄姊妹对他的接纳,让我们松了一口气。

2.提醒自己,这不算苦难,只不过是生活中的困难。例如,我会提醒自己,我比很多人幸福,环视四周,比我艰难的人多得是。我不能自怜。忍耐生老练,老练生盼望,有信仰的人不会绝望。南加州水晶教堂的牧师舒勒博士(Dr.Robert Schuller)说过∶苦难绝不长存,但坚韧的人长存(Tough thing never last but toughpeople do),所以我始终抱持积极的态度。

3.先照顾自己,自己不要被拖垮。特意为自己安排喘息的机会,有时间做自己喜欢的事。这也是为自己充电走下一程的路,不要因此有罪恶感。

4. 尽力做本份内的事,能力范围外由上帝负责。接受病情的进展,不要为自身无能控制的后果遗憾。

5. 如是基督徒,要善用上帝的热线(hotline)。祷告是我的权利(答不答应是上帝的主权),随时呼求上帝的名,就能得到从上帝而来的帮助。我在困难时的祷告是∶上帝啊,你如不改变外子的情况,那厶求你改变我的心态。谢谢你在这时候陪我走,但我更需要你背着我走。

6.在照顾外子的过程,有眼泪。我记取母亲的庭训,她说,这份责任上帝已放在你肩上,没有人能顶替,你要心甘情愿地去挑。在气馁的时候,我就有意地回忆外子以前的优点,他对家庭的贡献,我们曾拥有的快乐时光┅┅感谢的心油然而生,扑灭了心底的不平。

7.外子失去了洞察力,他不知道自己在做什厶。其实他也很无助,不是故意破坏、搞乱自己的家。我们要提醒自己物质层面是暂时的,有重建及再获得的机会,不必去在意,人若心灵受伤,问题就大了。所以要接纳他,只要他本人不受伤就好。

8.虽然手术有后遗,但手术也是有成果的,外子恢复了85-90%的身体自主动作,体内器官也恢复了正常功能,生活起居自理。再次开车时,他的感觉非常好。最兴奋的是他能再操作铁锤、起子及螺丝钉,他的手很稳定。敲敲打打、修理东西,一直是他的嗜好,他原本是一位巧匠。

外子曾把与疾病搏斗称为战役。到底他打这场战役,是成功还是失败了?他本人感到成功了。照顾的人虽然有些辛苦,但看到他快乐,我也分享他的快乐。我更存感恩,感谢亲友及教会的支持鼓励。亦特别感激儿女陪我一同走过这难关,一有需要就马上过来协助。这也是福,是上帝借着他们传递给我的恩典与爱。

作者来自台湾定居托伦斯,退休护士。从事义工,喜欢阅读、烘焙和种花。

本文原刊于《海外校园》第102期。
 

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